Welt-CED-Tag am 19. Mai - Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: So gelingt das Arztgespräch

Am 19. Mai 2023 ist Welt-CED-Tag. Der Aktionstag macht alljährlich auf die Erkrankung und die Millionen Betroffenen weltweit aufmerksam. Warum ist der Tag so wichtig? Der Aufklärungs- und Informationsbedarf zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, ist groß. Für die Betroffenen gehören Symptome wie starke Bauchschmerzen und häufige Durchfälle oft zum Alltag.1 Die passende Behandlung kann ihnen helfen, wieder an Lebensqualität zu gewinnen.

Die richtige Behandlung zu finden, ist allerdings nicht immer einfach, denn CED können sehr unterschiedlich verlaufen. Wichtig ist, auf die individuellen Symptome zu achten, diese zu dokumentieren und gut vorbereitet ins Arztgespräch zu gehen. Arztbesuche dauern meistens nur ein paar Minuten und durch eventuelle Nervosität der Patient*innen können relevante Aspekte im Gespräch vernachlässigt oder Fragen vergessen werden. Wie herausfordernd die Kommunikation sein kann, weiß auch Patientin Eva. Sie lebt bereits seit über 10 Jahren mit Morbus Crohn und kennt die Herausforderung, innerhalb des relativ kurzen Zeitraums im Arztgespräch, die relevantesten Informationen zu transportieren. Um die Kommunikation zu vereinfachen, empfiehlt sie, Notizen zu machen, auch um herauszufinden was für ihr Gegenüber entsprechend relevant ist. 

Für Menschen mit chronischen Erkrankungen ist es besonders wichtig, über die eigene Krankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten gut informiert zu sein. Das bestätigt auch Dr. Verena Schick, Gastroenterologin aus Berlin: „Es ist wichtig, sich mit der eigenen Erkrankung DE-IMMG-230102 auseinanderzusetzen. Das hilft dabei, gemeinsam mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten die individuell passende Therapiestrategie zu finden.“ 

Wir haben ein paar Tipps2 zusammengestellt, wie man sich gut auf den nächsten Arzttermin vorbereiten kann: 

1. Vor dem Gespräch Notizen machen: Patientinnen und Patienten sollten sich Fragen zur Erkrankung oder Therapie aufschreiben, die sie beschäftigen und diese zum Termin mitbringen, damit sie im Sprechzimmer nichts vergessen.
2. Die Ärztin oder den Arzt auf dem Laufenden halten: Betroffene sollten regelmäßig notieren, wie es ihnen mit ihrer Erkrankung geht. Gibt es Veränderungen seit dem letzten Arztbesuch? Welche Beschwerden bestehen, welche sind neu hinzugekommen oder verschwunden? Sind Symptome besser oder schlechter geworden? 
3. Nachhaken! Wurden alle vornotierten Fragen geklärt? Nicht scheuen, nachzuhaken, es gibt keine blöden Fragen! Dr. Schick dazu: „Es ist unser täglich Brot, mit Patientinnen und Patienten über jegliche Probleme zu sprechen. Wir sind genau für diese „komischen“ Fragen da, die sie niemandem anderen stellen können.“ 
4. Notizen während des Gesprächs: Wer sich im Gespräch Stichworte notiert, kann zuhause in Ruhe nochmal alles durchgehen und gegebenenfalls bei Fragen in der Praxis anrufen.
5. Vertrauensperson zum Arztbesuch mitnehmen: Vier Ohren hören mehr und oft ist es gut, nach dem Termin noch einmal über das Gehörte zu sprechen. Außerdem kann eine Begleitung möglicherweise Sicherheit geben

Um sich auf das nächste Arztgespräch vorzubereiten und die Erkrankung besser zu verstehen, ist auch ein Tool wie die CED Disk hilfreich. Hier können Patient*innen festhalten, wie es ihnen – mit Blick auf unterschiedliche Lebensbereiche – mit ihrer CED ergeht. Das kann es ihnen leichter machen, ihr Befinden selbst einzuschätzen und den Krankheitsverlauf zu beobachten. Dr. Schick dazu: „Die CED-Disk, wo verschiedene Bereiche von Schlafen, Essen, Lifestyle-Momenten bis zum Sexualleben festgehalten werden, ist eine große Hilfe. Daran kann ich auf einen Blick gut erkennen, wo es gerade Probleme gibt und ob man daran arbeiten kann.“ Patientin Eva ergänzt dazu: „Es ist mir enorm wichtig, das Gefühl zu verinnerlichen, dass es um das eigene Leben und um den eigenen Körper geht. Und dass ich in der Lage bin, für mich selbst einzustehen, wenn ich die Informationen weitergebe, wie es mir geht und was ich im Alltag erlebe. Das ist eben genauso entscheidend für den Therapieweg, den wir dann gemeinsam entsprechend entscheiden.“

Ein zentraler Aspekt beim Arztbesuch ist die Festlegung der Therapieziele. Diese sind wichtig, um die Entzündungen zu kontrollieren, denn langfristig können sie zu dauerhaften Schäden im Darm führen. Ein wichtiges Ziel ist dabei die sogenannte Mukosaheilung, eine Abheilung der Entzündung der Darmschleimhaut. Dieses Therapieziel ist wichtig für den langfristigen Verlauf der Erkrankung – Patient*innen, die eine Mukosaheilung erreichen, müssen beispielsweise weniger häufig operiert werden und haben weniger Krankenhausaufenthalte.3,4

1. Sie sollten gemeinsam mit der behandelnden Gastroenterologin oder dem Gastroenterologen gesetzt werden.
2. Die engmaschige Kontrolle des Verlaufs zeigt, ob Erfolge erzielt wurden.
3. Die Therapieziele sollten von Zeit zu Zeit überprüft und angepasst werden, da sie sich, etwa während eines Schubes, ändern können.

Ob Behandlungsmöglichkeiten, der Umgang mit CED oder die Vernetzung mit anderen Betroffenen: Das Online-Portal Leben mit CED bietet viele wichtige Informationen rund um chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Auch hilfreiche Tools wie die CED-Disk sind dort zu finden.

Literatur:

1. Das Gastroenterologie Portal. CED – Chronisch entzündliche Darmerkrankungen. https://dasgastroenterologieportal.de/CED_Chronisch_entzuendliche_Darmerkrankungen.html (letzter Zugriff: 16.10.2023)
2. Leben mit CED. Vorbereitung auf das Arztgespräch. https://www.leben-mit-ced.de/informieren/ueberblick-ced/gut-vorbereitet-zum-arztgespraech.html (letzter Zugriff: 16.10.2023)
3. Turner D, Ricciuto A, Lewis A, et al. STRIDE-II: an update on the selecting therapeutic targets in inflammatory bowel disease (STRIDE) initiative of the International Organization for the Study of IBD (IOIBD): determining therapeutic goals for treat-to-target strategies in IBD. Gastroenterology. 2021;160(5):1570-1583. doi:10.1053/j.gastro.2020.12.031
4. Colombel JF, Narula N, Peyrin-Biroulet L. Management strategies to improve outcomes of patients with inflammatory bowel diseases. Gastroenterology. 2017;152(2):351-361.e5. doi:10.1053/j.gastro.2016.09.046